Дом необычных обитателей

25 сентября 2023 г.

23 сентября В Псковском Центре лечебной педагогики был большой праздник в честь тридцатилетнего юбилея. Центр лечебной педагогики был организован в сентябре 1993 году. Он был задуман как возможность адаптировать людей с ментальной инвалидностью в социуме.

Сейчас уже очевидно, что необходимы системные изменения, чтобы человек с расстройствами аутичного спектра был включен в общество. Поддерживаемые проживание и трудоустройство - пока единственный выход для взрослого аутиста и его родителей, но тридцать лет тому назад далеко не все это понимали.

Сейчас Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царёв известны всей стране. И для решения проблем с адаптацией аутистов нужно всего лишь услышать псковских специалистов и перенять их опыт в регионах.

Когда меткая метафора не даёт покоя

«Из всех законов Природы, возможно, самый замечательный - выживание слабейших».

Владимир Набоков «Лекции по русской литературе»

Дверь открыл мужчина совершенно неформального вида: с чуднОй прической, в таком же прикиде. Ну, совсем не похож на сиделку в интернате. Он больше смахивал на рок-звезду в отпуске или на свободного художника. Собственно говоря, это и не был интернат, а квартира с сопровождаемым проживанием, где люди с особенностями развития живут и учатся жить самостоятельно, выполняя обычные дела житейские.

Небольшое уточнение: поход в замечательную, хорошую квартиру (в отличие от Булгаковской, «нехорошей») - личная инициатива: меня никто на это не уполномочивал и не давал никакого задания. И все, что здесь написано – мое персональное мнение. Я попросила разрешения у съемочной группы, которая снимала сюжет для видео-репортажей на ютуб-канале, присутствовать на съемках. А если честно, то очень хотела познакомиться с Андреем Царёвым. Почему?

Хотела посмотреть на человека, который сказал, что обычный стандартный российский интернат – это «склад людей», а так быть не должно. Все очень просто – мысль и её глубинная пронзительная суть стрелой вонзились мне в сердце, и долгое время не давали покоя. Хотела увидеть своими глазами: как можно и должно по-другому. Мне нравится, когда человек, хотя бы пытается сделать что-то иначе, чем заведено. Ставит под сомнение, что существующий порядок вещей – единственно возможный и неоспоримый.

Итак, дверь открыли и…ничего особенного: квартира как квартира, правда, очень просторная, светлая, непривычно уютная, опять же никак не соотносящаяся с понятием «интернат». Мне уже нравилось, что все мои опасения никак не подтверждались реальностью, в которой я оказалась. Все еще чувствовала себя Алисой в стране чудес, где встречаются непривычные персонажи и герои новой для меня истории. Недавно видела новостной выпуск на НТВ про то, как жители поселка Середка в Псковской области протестовали против нежелательных соседей.

Насколько я поняла, в планах местного ПНИ (психо-неврологический интернат, - ред.) было организовать такую же квартиру с сопровождаемым проживанием, как в Пскове, для обитателей местного ПНИ с легкими отклонениями от нормы. Предполагалось, что жить они должны будут не одни, а в сопровождении специально обученного персонала. Поразила в сюжете, который я увидела, нетерпимость и, я бы сказала, злость, с которой люди, совершенно еще не зная о том, что предстоит, были уже заведомо против такого соседства. Видимо, нужно было или сюжет показать о том, как это бывает или объяснить, поговорить, а не ставить перед фактом – людей тоже можно понять. В их опыте – интернат и люди, там живущие – это угроза их спокойствию и безопасности. О терпимости и милосердии не было и речи, никто даже не подумал о возможных соседях, как о людях, такое впечатление было, что говорили о преступниках или животных, но не о людях. Ужасное ощущение.

И вот я вижу – здесь всё не так, всё с точностью наоборот. Дом – в полном смысле этого слова. Где живут люди, учатся тому, чему мы с вами научились как само собой разумеющемуся: обычным житейским нехитрым делам. Приготовить обед, навести порядок в комнате, сходить в магазин и купить продукты. И многому тому, чему мы в своей ежедневной жизни не придаем значения.

Можно только на минуту представить, как жизнь людей с особенностями в развитии отличается от нашей с вами. Представьте, что вы на другой планете и там, например, ваши руки не всегда делают то, что вы от них хотите, или, возможно, ваши глаза там не так хорошо видят и так далее. Достаточно изменить один параметр или одну функцию нашего организма, даже если одна нога короче другой – жить уже будет непросто. А если неполадки в ментальном развитии? Сложно будет не только тому, у кого такого рода проблема, трудности будут и у близких родственников, родителей в первую очередь. Их дети никогда окончательно не повзрослеют, не перестанут нуждаться в заботе, они всегда будут нужны своим детям.

Да, есть люди, которые, как это не печально осознавать, никогда не смогут на сто процентов социализироваться, по причине тех врожденных заболеваний, с которыми они пришли в этот мир. Но ведь пришли же. Они уже здесь, они появились на свет, значит, в этом есть смысл. Если мы чего-то не понимаем, это не значит, что это не существует. Возможно, они пришли научить нас милосердию и состраданию. А мы их «складируем» в интернаты. Да, меткая метафора не давала мне покоя. Узнав о том, готовятся съёмки сюжета, отбросив все сомнения, присоединилась к съемочной группе. Хотя очень опасалась тягостных впечатлений, тяжелых эмоций… Но природная любознательность взяла вверх над осторожностью и предубеждениями: быть подальше от того, что пугает и того, что до конца не можешь понять.

Цветные листочки-напоминалки

«Дом необычных обитателей» – так мне подумалось в тот момент, когда гостеприимно открылась дверь. Именно «Дом»: чисто, уютно, вкусно пахнет обедом, на кухне что-то готовят. Человек, открывший мне дверь – Игорь Николаевич, социальный работник.

Он ухаживает за своими подопечными с таким трогательным вниманием и любовью, что диву даешься его терпению и искреннему участию. Приглашает войти, знакомит с обитателями дома. Вот, молодой человек улыбается во весь рот, радуется новому человеку. Он – Максим, берет меня за руку и настойчиво ведет за собой, с гордостью показывает свою комнату: есть чем гордиться, однако. Чистота идеальная, как-то все особенно красиво и уютно. Видимо, от эффекта неожиданности от увиденного обращаю внимание на все. На стене над письменным столом Максима фотографии в необычных рамочках из цветной бумаги – сам сделал. На фотографиях он везде улыбается. Говорю: Ты такой симпатичный парень! В ответ во взгляде благодарность и чуть-чуть сомнение: так ли это? Не лукавлю ли я? Ну, и немного встречного интереса молодого человека. Продолжаем экскурсию по комнате. На подоконнике – цветы; полочки и шкафчики, вещи убраны, ничего не валяется. Кровать аккуратно заправлена. Коврики на полу. На стенах цветные листочки-напоминалки: сделать это, сделать то, распорядок дня. Отличительная деталь: подробные инструкции обычных домашних дел - любое дело расписано на отдельные шаги и операции. Хвалю его комнату за чистоту и порядок. - Какой ты молодец!

Он радуется и с нескрываемой гордостью говорит, что все делает сам. Оказывается, что людей с аутистическими расстройствами нужно хвалить как можно больше, но заслуженно – им это очень важно. Я тогда этого не знала, но, увидев, как Максим радуется в ответ на любую похвалу, я хвалила его на все сто… В ответ Максим стал моим благодарным гидом по гостеприимному дому, своему безопасному миру, созданному им самим, его друзьями и заботливыми помощниками.

Экскурсия продолжается, влекомые манящими запахами, идём на кухню – сегодня Настя готовит обед. По условиям, принятым в этом доме (напомню, что при сопровождаемом проживании - обязательным является учебный компонент, как бы это по-канцелярски не звучало, но сейчас важно обратить внимание на этот факт, - авт) Настя готовит сама. Валентина Петровна, она тоже социальный работник, только присутствует рядом, очень бережно и почти незаметно, как тень.

- Настя, что сейчас нужно сделать?

- Пережарить лук, - отвечает Настя.

- А где у нас лук?

- В холодильнике.

- Да, нужно достать лук, в холодильнике! – эхом продолжает Настя.

- Настя достает лук, - повторяет она уже для себя, как подтверждение происходящего и того, что она всё делает правильно. Достаёт лук.

- А где сковородка? – Валентина Петровна напоминает очередность шагов.

- Сковородка в шкафу, - отвечает Настя.

И такой диалог сопровождает весь процесс приготовления обеда. Но все действия, все операции Настя делает самостоятельно: чистит, режет, жарит, следит за готовностью, подает на стол.

Это очень важно – самостоятельные действия, осознание всего процесса и достижение результата. Бережное и предупредительное присутствие рядом сопровождающего человека, невмешательство, не подмена своими действиями – это и есть основа метода, который, как оказалось, был давно известен, но им, почему-то, редко пользовались. Видимо, из-за его трудоемкости и непременного условия – самоотдачи, выдержки и терпения со стороны сотрудников. Андрей Михайлович Царёв, директор Центра лечебной педагогики в Пскове, как человек, не ищущий легких путей, забытый метод применил на практике, и его опыт оказался успешным.

Интересно, в ком же из нас больше осознанности?

Помимо квартир сопровождаемого проживания есть и учебно-тренировочная квартира, там подопечные не просто живут, а проходят специальный курс обучения, который длится от четырех до пяти месяцев. После такого обучения ребята могут переходить на постоянное сопровождаемое проживание, как в специальных квартирах, так и в дома с родственниками. Самое главное, то, чему они за это время научились, остается в их опыте на всю жизнь.

Первое ощущение от этого нескончаемого диалога: легче сделать самому! Но этого делать ни в коем случае нельзя, иначе человек так и не научится самостоятельности. В воспитании маленьких детей мы все проходим этот процесс как-то естественно и почти незаметно. Но в определенных случаях психического нездоровья окончательно повзрослеть может и не получиться. Много терпения и выдержки требуется от сотрудников, сопровождающих своих подопечных. Мало того, нужно учитывать и то, что в определенных ситуацияхих подопечные могут проявлять вести себя необычным образом, которое окружающими может быть ошибочно воспринято как агрессия. Нужно понимать причины, которые могут вызвать такое поведение и знать, как реагировать, поэтому социальные работники обязательно проходят курс специальной подготовки. Например, необычное поведение может возникнуть как реакция на что-то новое и непривычное или на появление незнакомых людей. Первое время, вспоминает Валентина Петровна, Настя не хотела слушаться, делать то, что требовало дополнительных усилий с ее стороны. Могла, как бы случайно задеть, или все бросить и сказать: не хочу. Но, зная особенности психики своих подопечных, сотрудники постепенно находили правильную интонацию и подход, и главное – терпение, а любви никогда не бывает много.

Продолжаю дальше исследовать непривычное для меня пространство.

На шкафчиках в кухне были подробные инструкции:

- Открыть дверцу,

- Взять муку.

- Взять ложку в ящике стола.

- Взять миску на полке и так далее…

Все необходимые действия расписаны по этапам, инструкции размещены на видном месте, чтобы в любой момент можно было проверить свои действия и свериться со «шпаргалкой». На этом экзамене – за подглядывание двойки не ставят.

Над тумбочкой в прихожей висит памятка: «Как самому пойти в магазин».

Расписан весь алгоритм в подробностях.

Составить список продуктов.
Взять карточку.
Взять сумку.
Взять ключи.

И так далее вплоть до последнего пункта: Подойти к кассе и оплатить покупку.

Подопечный идет в магазин самостоятельно и все делает, насколько может, сам, сопровождающий только находится рядом, а при необходимости можно обойтись и без сопровождения. Потому что у Ильи и Насти, как и у других здесь живущих, есть подробный список и памятка, сверяясь с которыми они в состоянии все сделать сами.

Знакомясь с укладом жизни обитателей хорошей квартиры, и, разглядывая подробные инструкции, которые были везде, я поймала себя на мысли: как многое в жизни мы делаем «на автомате», не задумываясь о сложности многих простых процессов и привычных действий. Вторая мысль догнала первую незамедлительно: наши миры разные - то, что для нас элементарно, то, что происходит на автопилоте, для них – сложный многоходовый процесс, каждый шаг в котором им нужно отслеживать, а значит, действовать максимально осознанно. Интересно, в ком же из нас больше осознанности? Видимо, так господь бог шутит.

Есть еще важный момент: мы можем менять порядок шагов и действий, они – не могут.

В этом их ограничение: для них лучше ничего не менять в привычном распорядке дня и алгоритме действий. Для мамы ребенка с аутизмом в этом – большой вызов: если заведено в вашем распорядке подъем в 8 часов утра, то вы каждый день будете вставать именно в это время, если завтрак в 9, то в 9.25 его можете уже и не подавать, скорее всего ваш ребенок уже будет нервничать, плакать, сердиться, может даже ударить. Много подводных камней в общении с людьми, которых принято называть «людьми с особенностями развития», официальное определение звучит так: тяжелые множественные нарушения развития. Даже в нашей речи мы стараемся избегать ясных и четких определений, возможно, их и нет. Но что прослеживается явно: мы пытаемся обходить острые углы неприятных тем. Хорошо, что вообще об этом говорим. До недавнего времени наше общество делало вид, что таких людей в нашей жизни нет, где-то они там есть, но не здесь, не рядом с нами. В специальных учреждениях, в интернатах, в спецшколах, в семьях, которые тоже стыдливо скрывали своих детей или уже взрослых родственников с особенностями в развитии. Соседи украдкой вздыхали: «Да, не повезло! Горе-то какое…».

Они нам помогают

Заметила, что хоть Илья и был моим гидом, но на протяжении всей нашей экскурсии Андрей Михайлович был рядом, следовал тенью за нами. Он видел, что я здесь впервые, более того – первый раз в жизни в близком контакте с особым человеком. Был моим добрым ангелом: за мгновение до того, как Илья взял меня за руку, Андрей Михайлович тихонько шепнул мне:

- Он может взять вас за руку, возможно, вам будет неприятно, но постарайтесь не отдергивать руку, ведите себя спокойно.

И это было вовремя и очень важно. Позже, когда мы разговаривали один на один, он объяснил необходимость своих предупреждений:

- Бывает, что люди от неожиданности отдергивают руку, резкое движение может вызвать испуг и негативную реакцию человека с особенностями развития, от встречной неожиданности реакция может быть непредсказуемой. Поэтому общаться нужно как можно более спокойно, в размеренном темпе и без резких движений. И обязательно много и щедро, но заслуженно хвалить, оценивать справедливо.

Подумалось: а часто ли в жизни мы это делаем по отношению к обычным людям. Они нам напоминают о насущной необходимости хвалить ближних, особенно детей. Вот и опять – они нам в помощь, особенные люди. Получается, что по большому-то счету не мы им, а они нам помогают.

Помогают быть милосердными, сопричастными, быть людьми...

Итогом даже не экскурсии, а экспедиции (по моим ощущениям) в мир особенных людей, была мысль: нам необходимо знать о том, как правильно общаться с людьми, которые на нас не похожи. Нужен ликбез не только для родителей, родственников и соцработников, а для всех. Не откупаться подарками на Новый год или ко Дню инвалида, а ликвидировать тотальную безграмотность общества. И не жалеть на это ни сил, ни денег, ни времени.

Побочном эффектом будет гуманизация общества, о которой так много говорят и ищут пути ее достижения. А проводники к желанной всеми гуманизации – рядом с нами. Мы можем продолжать делать вид, что их нет, они там, где-то «на складе», но они есть. И они – люди. Ключевое слово – люди, «с особенностями развития» – это уже расширение темы. Уточняющее сообщение: у них свой особый мир, будьте деликатны и предупредительны.

Да, порой они выглядят инопланетянами. Людей с синдромом Дауна даже называют «солнечными людьми» - они почти всегда улыбаются. Очень чувствительны на неискренность и на внутреннюю агрессию: как лакмусовая бумага – в ответ становятся напряженными, агрессивными.

Трудно быть рядом с такими, кто не будет делать хорошую мину при плохой игре, у кого нет необходимой степени социализации: быть для всех удобным и хорошим. Неудобные люди.

Но они здесь – рядом с нами. Быть родителями, опекунами, жить в непосредственной ежедневной близости с человеком с особенностями ментального развития – трудно.

Решиться на такую жизнь – это своего рода героизм, если вы не согласны – просто попробуйте.

Общество не вправе требовать героизма от людей, которые не в силах выдержать, у каждого своя мера мужества и возможности отдавать. Тем большего уважения и поддержки достойны те, кто решились и приняли такую жизнь: не отдали своего ребенка или родственника на бессрочное хранение в интернат, а живут изо дня в день рядом. Опыт и практика сопровождаемого проживания – бесценная помощь подобным семьям. Единственная возможность на сегодняшний день для особенных людей быть среди нас с вами.

Главное, что они нам напоминают, что мы… А кто мы? Может быть, и нам нужна инструкция, как быть человеком.

Надежда СМАГИНА

«Прессапарте»/Pressaparte.ru